六個患罕見病及有特殊需要的孩子,
教父母活出不一樣的幸福人生。
懷著歡笑與希望迎接新生命的到來,
豈料伴隨的卻是意料之外的先天殘疾。
面對不一樣的子女,
父母註定要揮別平凡的親子生活,
肩負更沉重的照顧責任。
資深親子專欄作家及傳媒人張笑容,
走訪六個育有罕見病及特殊需要孩子的家庭,
包括第六型黏多醣症、威廉氏綜合症、CFC綜合症等,
寫下父母如何活好計劃以外的人生。
讓大家重新審視生命與親情,
找回內心最純粹的愛與感動……
本書賣點::
.透過分享六個家庭故事,教大家回想為人父母的初心、反思教養的真義以及戰勝逆境的方法
.期望引起社會的迴響,令人正視罕見病患者所需面對的醫療、教育、就業等不同問題,促使政府和決策當局提供更完善的支援服務;並帶領公眾放下對殘疾人士的歧視和偏見,攜手建立關愛共融的社會。
.首2000冊的作者版稅將捐予香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組作慈善用途