你不知道的自閉症內情:《我發瘋的那段日子:抗NMDA受體腦炎倖存者自傳》+《自閉群像:我們如何從治療異數,走到接納多元》套書(共三冊)

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我們對疾病的認識是一步一步艱辛推進,
關於自閉症,過往眾說紛紜的見解孰真孰假?
近年又有什麼相關的科學新發現?

●《我發瘋的那段日子》●
改編電影:克蘿伊・摩蕾茲主演,已於2016年多倫多影展全球首映。

作者二十三歲時生了場怪病,症狀猶如中邪:莫名恐慌、靈魂出竅、動作詭異、幻視幻聽,而且妄想旁人要害她。癲癇科、免疫科和精神科等醫生做了數百項檢查,結果全都正常,群醫束手無策之下,眼看她就要被送進療養院度過餘生,一名神經病理學家接手了這個個案。這名醫生由於知道幾年前才發現的某疾病,正確診斷而救回了她。這案例寫下神經學及心理學研究新頁,登上知名醫學期刊,全美暢銷六十萬冊,售出二十國版權,亞馬遜書店數千讀者近滿分好評。

重大意義與影響:
這個個案讓學界體會到,各科別的研究應該密切交流,甚至不同學門應該合作爭取較多的經費做研究,而不是你研究你的、我研究我的,不只資源分散,而且發現新知識(例如新疾病)彼此竟不知道,從而影響實務應用。

與自閉症的關係:
抗NMDA受體腦炎是晚近才發現的疾病,很多醫療人員及學者甚至不知道這個疾病,或是才著手研究沒多久,因此這類患者中可能有少數被診斷為自閉症或思覺失調,詳見本書第47章〈大法師〉。

●《自閉群像》內容簡介●

一般普遍視里歐・肯納為最早發現自閉症的人,他界定自閉症(1)極為罕見;(2)唯有孩童會有此症;以及(3)父母冷漠嚴厲會逼得孩子發病。後來英國的羅娜.維恩發現實情並非如此,因而推動診斷標準大翻修,雖然成功了,但肯納的看法已影響全球數十年,至今有許多患者家屬仍受到它們影響。此外新診斷標準篩出大量自閉者,以致「工廠毒物汙染及打疫苗等會導致自閉症」等解釋甚囂塵上,全球盛傳「自閉症鬧流行」,本書亦詳盡釐清了這些誤導之說的起源。

書中還列舉各種有自閉症表現的人,像是頂尖科學家亨利・卡文迪希、保羅・迪拉克,以及影響現代生活甚鉅的許多電子新貴,藉由呈現他們「非典型」思考的貢獻,探討到近年興起的「神經多樣性」運動,希望大眾尊重各種「人類作業系統」,在更加了解自閉者之餘,進而深思我們對待「不符常規之人」的態度,更懂得欣賞他們的價值。

《自閉群像》內容結構:
(1)主軸一是耙梳肯納和亞斯伯格發現自閉症的歷程,解釋他們的見解為何一人被埋沒數十年、另一人主導那麼久。這個主軸深入不為人知的精神醫學乃至神經科學發展史,眾多驚人內幕和例子讀來觸目驚心、令人感慨良多,對教育、醫療及立法等都有重要啟示。

(2)主軸二是以科學發展史上幾個重要轉捩點的主導人物,揭露自閉者的「非典型智能」對人類社會做出多大貢獻。這類篇章都是緊湊、故事性極強,單章即自成趣味的精彩之作,例如〈第一章,克拉朋園的巫師〉介紹了十八世紀的「全才」亨利・卡文迪希,以及二十世紀傑出科學家保羅・迪拉克的奇特個性、軼事,以及科學創見。〈第六章,電子新貴〉則呈現了科幻小說崛起乃至電腦、網路發明的幾個關鍵人物的肖像,以及他們適應社會的諸多波折。

在學界發現自閉症之前,這群人可能被視為精神病患,遭受不人道待遇,甚至面臨滅種。自閉症發現後,有很長一段時間醫界認定「成人不會有自閉症」,彼時自閉光譜中的這些人即使社會適應不良,專業人士亦愛莫能助,他們頻遭誤解、才能遭到埋沒,經常屈就低階工作,反覆進出精神病院。據統計,自閉光譜上沒有智力障礙的人,至今自殺率是神經典型人(即個性普遍可見者)的七倍,原因在於許多體制不利這類人的發揮,他們甚至連好好生活都不可得。

電影《雨人》讓大眾首先認識了自閉症者的處境,《自閉群像》一書則希望促使大眾重視「自閉型智能、非典型思考」長期以來的貢獻,從而建構更友善他們的環境。


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