生命的障礙:母親潮香的手記

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★2004年,原著改編電影《一公升的眼淚》初次震撼日本影壇
★2005年,原著改編電視劇挾超高收視率打破《在世界的中心呼喊愛情》所創下的記錄《一公升的眼淚》以70年代末期的文化重鎮名古屋為故事背景,一位15歲的國三少女木藤亞也,正要展開人生中最燦爛的高中生涯。嘲諷的是,一場她從未預料過的變化改變了她的一生,使她的生命在短短的十年間加速凋零……一切,始自於一個罕見的絕症──脊髓小腦萎縮症。
7年來,亞也努力用筆紀錄生活中對生命的思維與堅持,她並不怨恨父母給予她的身體、她並不怨恨上天為什麼殘忍剝奪她生存的權利,她只是一直為自己的身體而奮鬥,拖著日漸衰弱的身軀,慢慢朝前方那一道狹窄卻存在的生存之門前進,一直到21歲她喪失意識……
 1988年5月23日,她帶著對未來生命的期盼離開25年來曾經屬於她的世界,留下令人酸楚的一本本心情記事和鼓勵給更多不肯向病魔屈服的人們。
「媽媽得擔心比自己更困擾、更痛苦的人,因此才會那麼努力地工作,和這麼偉大的媽媽相比,我的不滿又算什麼?」──摘自《一公升的眼淚》內文。母親潮香一路陪伴在亞也的身邊,用言語、行動和擁抱成為亞也堅持下去的力量。眼看最愛的人生命逐漸凋零枯萎,不肯向最後結果妥協的毅力,任何例子都可能出現在你我身邊,可能是孩子、可能是父母、或者是朋友…亞也勇敢生存的記錄,母親潮香從悲傷、努力、到陪伴亞也走完人生的過程,獻給正在和疾病奮戰的家族…及你。
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★什麼是「脊髓小腦萎縮症」?小腦是中樞神經系統中重要的構造之一,掌管動作的協調、肌肉張力的調節、姿勢與步態的控制,一旦出現病變,會造成小腦細胞逐漸壞死,會變得步態不穩、行動遲緩、容易跌倒、口齒不清、吞嚥困難、抽筋、手不自主顫抖等與帕金森氏症類似的症狀。病患看似植物人,但意識清楚,病程時間約十至二十年。這類以小腦退化、萎縮的疾病,稱為脊髓小腦平衡失調,又稱小腦萎縮症,是一種顯性遺傳疾病,目前已知該病有十六種類型,其中九種已知其基因上的變化,但迄今還沒有能有效治療的藥物。
[資料來源:中華小腦萎縮症病友協會]


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